Folia Humanística Número 10. - octubre-noviembre 2018
Fui Testigo
Carlos Coscollar Santiliestra
Especialista en Medicina Familiar Centro de salud San Pablo (Zaragoza)

Resumen: Durante el ejercicio profesional de cualquier médico, acompañar al paciente en situación terminal es una experiencia inevitablemente frecuente. Suele expresarse el deseo de que este tiempo transcurra en el domicilio y cerca de los recuerdos y personas queridas. Es una forma más humana de vivir y compartir momentos cargados de profunda emoción que constituyen, en muchos casos, el colofón que marcará el recuerdo de quienes le sobreviven. No hay experiencia repetida, porque la vida que concluye y el contexto en que se produce el final, distingue a cada paciente y su modo de vivirlo. Para el médico constituye un reto profesional y, a la vez, una intensa experiencia personal. El cuidado en el domicilio de particularidades que requieren adaptar los cuidados. El caso de Félix es el relato de una experiencia real, con alguna modificación que aconseja la prudencia. Y un ejemplo más de la necesidad de reconocernos en la tarea fundamental de cuidar, acompañar y consolar, en un contexto que demanda complicidad y disponibilidad. Se trata, finalmente, de una de las tareas  cargadas de mayor significado, que llena de contenido la voluntad de ser médico, especialmente, médico de familia. Un auténtico privilegio.
 
Palabras clave: paliativos/ paciente terminal/ médico de familia 



Abstract: I witnessed

As part of the professional practice of any physician, accompanying patients during the end of their lives is an inevitably frequent experience. The desire is usually expressed by patients for this time to be spent in their homes, close to their memories and loved ones. It is a more humane way of living and sharing moments full of deep emotion that constitute, in many cases, the culmination that will mark the memory of the surviving relatives. There are no repeated experiences, because the life that ends and the context in which the end occurs, is special for each patient and their way of living it. For the physician, it constitutes a professional challenge and, at the same time, an intense personal experience. Hospice care at a patient’s home adds particularities that require adapting the care approach. The case example of Felix is a recollection based on a real experience, with some prudential comments. Also, it is one more example of the need to recognize in ourselves the fundamental task of caring, accompanying and comforting, in a context that demands proximity and availability. It is, finally, one of the most meaningful tasks, which gives significance to the desire of being a physician, especially a family physician. A real privilege.
 
 
Keywords: palliative/ terminal patient/  family physician. 



Artículo recibido:  5 noviembre 2018; aceptado: 21 noviembre 2018.
 
Tuve la oportunidad de conocer a Félix poco tiempo. La enfermedad tenía prisa. Fue sigilosa, pero cuando decidió avanzar resultó ser imparable. Era una persona de arraigos y de fidelidades: toda una vida, con María Jesús, en el barrio. Quiso ser médico. De esto me enteré tarde porque llegué cuando la enfermedad decidió que no podía esperar. La ausencia arrebata muchas oportunidades, pero la cercanía de la muerte, en su fatalidad, ofrece nuevos horizontes. También al médico que, habiendo acompañado a otros moribundos, ejerce de testigo necesario e inevitable, intermediario viviente entre nosotros y los innumerables muertos1. Esta es la oportunidad, éste es el privilegio, que me proporcionó Félix y esta es la breve historia de un tiempo breve.

Félix era un hombre alto y bien plantado. Con la enfermedad ya declarada presentaba un aspecto equívocamente saludable. De formas educadas y muy respetuosas. Cuando el fin todavía no se adivinaba, compartíamos interesantes y agradables charlas. Él tenía el arraigo en el barrio del que yo carecía: habían transcurrido pocos meses desde mi llegada. Fue muy espléndido a la hora de administrar su confianza. No soy capaz de recordar lo motivos que me dispensaron tanta generosidad. La confianza es una compañía imprescindible, pero de frágil ensamblaje y algo quebradiza. Requiere una administración prudente que evite expectativas poco realistas. A la vez, añade un extra de responsabilidad, nos compromete más. Las circunstancias de Félix, previsiblemente, nos iban a poner a prueba, pero no nos darían muchas oportunidades. Félix lo hizo muy fácil. Yo fui testigo.

María Jesús me comentaba, cuando Félix ya no estaba, que no pudo continuar los estudios de medicina que ya había empezado. Quedó huérfano de padre y, como en tantas familias, las pequeñas holguras forjadas con tanto trabajo y esperanza resultaron demasiado exiguas para sobreponerse a un revés de tal envergadura. Empezó a trabajar, pero no rebló, y esta adversidad no fue obstáculo para avenir el trabajo y los estudios universitarios. Terminó Derecho y siempre quedará la duda del médico que hubiera querido ser. Un interesante tema de conversación, que resultó otra oportunidad interrumpida.

Pensando, reparo que casi todo lo que sé de Félix lo he conocido tras su fallecimiento. Y me pregunto por qué. No tengo ninguna duda de que ser testigo privilegiado de sus últimas semanas despertó mi interés por conocer una parte del relato previo que condujo a una forma tan singular de enfrentar sus últimos días. Cualquier anciano necesita ir reconstruyendo el relato de su vida. Es una forma de recuperar o de encontrar el sentido a todo lo sucedido con anterioridad. La presencia dominante y absorbente de la enfermedad, anticipando un final próximo, puede justificar tanto la reinterpretación del guión de toda una vida, como simplemente resultar el colofón apaciblemente aceptado de un guion concluido, con final previsible e inevitable.  Este relato autobiográfico, resultado de la ficción o de un recuerdo detallado y escrupuloso, necesita del asentimiento de quienes se constituyen en testigos. Es el caso de su médico y, especialmente, de su médico de familia. Puede tratarse de una pura ficción, pero no por ello ser menos confiable2 porque cumple con su exigencia fundamental: dar sentido a una vida, y de ese modo también, al inevitable final del relato, la muerte. Ser testigo, por tanto, reclama complicidad.

No puedo asegurarlo, pero tengo la impresión de que el relato autobiográfico de Félix, al que yo he tenido acceso en una pequeña parte, no precisó de reinterpretaciones o de ficciones para atemperar recuerdos dolorosos, más allá, quizá, de la necesidad dictada por los olvidos de una memoria que inevitablemente flaqueaba. Si hubiera sido de otro modo, sería igual de confiable y conveniente, porque cumplió perfectamente con su cometido. Yo fui testigo.

Vivimos de espaldas al suceso más importante de la vida, después del nacimiento: el hombre conoce, tan pronto como llega a la vida, que tiene ya una edad para morir. Envejecer nos ha permitido olvidar que “durante la mayor parte de nuestra historia, la muerte era un riesgo en cualquier época de la vida, y no existía la mínima evidencia de que estuviera relacionada con el envejecimiento”3. Disponemos, o se nos ofrecen, recursos y promisiones que nos permiten permanecer en la ficción de que tal estrategia de evitación es posible. La medicina, especialmente un modelo de medicina tecnificada, fragmentada, de grandes logros, mediática, centrada en la enfermedad real o aparente y en un modelo de prevención arrogante y colmado de intereses, ha contribuido a creer que la enfermedad, el sufrimiento y, en última instancia, la muerte son tan solo una opción evitable. Además, el contexto ideológico en el que esta situación se favorece insiste en la idea de que la responsabilidad y la tarea para conseguir evitar la enfermedad, el sufrimiento y la muerte es, sustancialmente, individual. Se señala al enfermo como responsable fundamental, por no haber anticipado lo evitable, o no haber adecuado sus “estilos de vida”, sin la más mínima consideración a las “condiciones de vida”. Se modela así, un círculo virtuoso para intereses diversos, pero contrario a la necesidad de reflexionar sobre el inevitable final de la vida y algunos de sus interrogantes: dónde debe ser, cómo y cuándo queremos que sea y qué estrategias y decisiones debemos tomar como sociedad, para, reconociendo el derecho, facilitar el proceso. En última instancia, reflexionar sobre el buen morir, sobre cuál es su significado y cuáles sus amenazas, respetando las últimas voluntades del moribundo y conviniendo que vivir es un derecho, no una obligación ni un valor absoluto, y la muerte no es una elección.

Ser conscientes de la muerte genera miedo: “la vejez es una incesante serie de pérdidas”3. Philip Roth lo expresaba con una especial pesadumbre que yo no comparto en su literalidad: “La vejez no es una batalla. La vejez es una masacre”. Puede llegar a serlo, sin duda, pero la ocultación tras el optimismo delirante y falsario que contempla como posible el fin de la enfermedad y la conquista de la inmortalidad, es inoperante y, como mucho, tan solo consigue aplazar lo inevitable a un tiempo peor. La certeza del tiempo limitado, la conciencia de la muerte, aunque pueda parecer contradictorio, es la razón que proporciona sentido a la vida: “Ser inmortal es baladí; menos el hombre, todas las criaturas lo son, pues ignoran la muerte”4. Inevitable y afortunada realidad, porque la “muerte es la compasión del tiempo”2, “lo divino, lo terrible, lo incomprensible, es saberse inmortal”4.

Ser médico proporciona la posibilidad de observar y, especialmente, compartir desde un privilegiado y comprometido lugar, momentos de enorme intensidad que inevitablemente reabren continuamente la deliberación personal y el debate compartido con otros. Observar modos tan diferentes de enfrentar los últimos momentos tan solo nos permite entrever la diversidad de tantas vivencias individuales que jalonaron el tiempo transcurrido entre los innumerables atardeceres que sucedieron a cada amanecer a lo largo de una vida y de tantas vidas, en el momento en el que el final se aproxima. Desde el rechazo, la negación, el sufrimiento, la resignación, hasta la aceptación serena, se abre un abanico tan diverso que solo puede explicarlo un relato previo, necesariamente diverso y diferenciador y un entorno más o menos involucrado y copartícipe.

Cuando la enfermedad de Félix no daba margen a la esperanza, me llamó la atención su profunda serenidad y, especialmente, su aceptación de lo inevitable. Su determinación firme de evitar más tentativas que pudieran poner en riesgo la posibilidad de vivir del modo más consciente posible los últimos momentos y alargar un tiempo que él anticipaba como de declive, dependencia y sufrimiento evitable para sus personas cercanas.Para ser más preciso con la experiencia compartida con Félix, lo que la hizo única y especial fue su petición expresa, argumentada, compartida y profundamente serena de buscar un tránsito final lo más breve posible.

La familia de Félix se compone por María Jesús y dos hijas. Disfrutaban de una posición sencilla, pero cómoda. Disponían de todo lo necesario, especialmente porque no precisaban de mucho. La hija mayor, soltera, vive cerca. El contacto directo es diario. La otra hija vive lejos, pero la distancia nunca fue obstáculo para estar cerca cuando las circunstancias lo aconsejaron. El teléfono y el correo electrónico fueron buenos aliados para estar al tanto de las novedades.

Cuando el final se hizo evidente, María Jesús mantenía la esperanza. Tenía 82 años y era perfectamente consciente de la situación, pero se resistía a aceptar que éste era el final de toda una vida juntos. Recuerda, ahora con una eficaz y convincente sonrisa, que los inicios fueron difíciles. Félix no cumplía las expectativas, aparentemente condicionadas por un padre que se arrogó un derecho que no le correspondía, y que debían engalanar al futuro pretendiente. Eran otros tiempos, pero no diferentes a todos aquellos en los que acaba por triunfar la determinación, la inquebrantable obstinación que acompaña al primer amor, convencido siempre de que es el último. Con él me he de casar. Casi 60 años, hasta que la muerte os separe, que se impusieron a la irracionalidad de hábitos e imposiciones, y a amenazas consumadas que pretendieron, sin conseguirlo, descoser una relación en la que ya no se reconocían los hilvanes que sostuvieron los titubeos inicios. El tiempo les dio la razón, que ellos tuvieron desde el principio. Yo fui testigo.

Como era de esperar, llegó un momento en que las visitas eran en el domicilio de Félix. Atravesar el umbral de una casa es una usanza, en cuyo significado, los médicos de familia no solemos reparar. Probablemente es parte de la rutina y también, digámoslo con franqueza, de un modo de entender la visita domiciliaria, que siempre hemos interpretado como poco eficiente por el consumo de tiempo que requiere. Podría tratarse de un error en la estimación del numerador, al no valorar adecuadamente su magnitud, cuantitativa y cualitativa, siquiera por la información que proporciona sobre el contexto y condiciones de vida del paciente. En cualquier caso, y aun aceptando la rutina inevitable, ésta nunca lo es cuando acudimos al domicilio de un paciente terminal. No es posible abstraerse al flujo de emociones, compromiso, dificultades, tensiones y expectativas que se producen. Desde que salíamos del centro de salud hasta que nos despedíamos de Félix, o de tantos otros, era un inevitable ejercicio de “consulta interior”: valorando escenarios, posibles alternativas y anticipando soluciones a problemas que pudieran ayudar a la familia a manejar o entender mejor el posible devenir de los acontecimientos. Cada día es diferente, y no hay plantilla que permita troquelar la respuesta para cada uno de los problemas. Con esta predisposición fuimos a ver a Félix, en una consulta solicitada por una de sus hijas que, por el tono empleado, tampoco iba a dar motivos para la rutina. Y en estos términos iba desarrollándose la anticipada “consulta interior”, hasta que, tras el breve saludo inicial, pasamos directamente al dormitorio donde, desde hacía unos días, la debilidad había postrado a Félix. La evolución del proceso, que iba derribando resistencias, debilitando fuerzas y desbaratando esperanzas, no había ofrecido excesivas dificultades para el control de síntomas, salvo algún efecto secundario y algún ajuste necesario de dosis. Pero desde hacía unas semanas, disfrazada de debilidad e intensa astenia, se había hecho con las riendas de Félix que pasó a depender de sus cuidadoras para cualquier actividad. Tras recuperarse de un desvarío transitorio ocasionado por los analgésicos opioides, mantenía un perfecto estado de conciencia y se expresaba con precisión y de modo muy ajustado, en mi opinión, a su realidad objetiva.

  • Doctor, esto ha llegado a su fin. He tenido una vida plena. He sido muy feliz con mi mujer. Hemos tenido dos hijas fantásticas, con las que mantenemos una extraordinaria relación. Nos hemos dicho todo lo que nos teníamos que decir y hemos resuelto todo lo que teníamos que resolver. Nada queda pendiente. No puedo pedir más.

No quiero que esto le suponga ningún compromiso, y no sé si me podrá ayudar: ¿podemos hacer algo para no alargar esto?, ¿me puede ayudar para no prolongarlo? Nada más podemos hacer, nada más tengo pendiente y no quiero seguir siendo testigo de mi deterioro, ni comprobar cómo la necesidad de que me ayuden para todo va a seguir incrementándose. Nada de esto tendría sentido y solo sería motivo de sufrimiento para todos.

Estábamos solos. Félix se expresaba con una serenidad tan plena, que necesité unos segundos para recomponerme de nuevo: no es posible tanta serenidad en un contexto cargado de tanta emoción. ¿No es posible?

Sus hijas, conocedoras del contenido de la conversación, optaron por no estar presentes en esta parte inicial de la conversación. Las cavilaciones de mi “consulta interior” anticipada, de nada me servían. Los años de once trienios de profesión no habían sido capaces de anticipar una demanda como esta, ni me habían dado la oportunidad de vivir esta experiencia con anterioridad. Tuve la certeza de que, por encima de un desafío profesional, estaba dirimiendo un debate personal. Expresiones de derrota, abandono, desesperanza o claudicación, jalonan con frecuencia la evolución de estos pacientes, en especial cuando la conciencia de un final próximo e inevitable ha extinguido cualquier atisbo de esperanza. Son reacciones complejas, difíciles, pero previsibles para las que el médico suele disponer de relatos adaptados para cada caso concreto. El archivo de estos relatos, junto con la biblioteca personal de casos clínicos, constituye uno de los activos inmateriales más valiosos atesorados por un médico experimentado. Cercanía, comprensión, confianza, disponibilidad, cuidados, control de síntomas, etc., son los hilos con los que vamos elaborando estos relatos y tejiendo nuestra “consulta interior”, con la finalidad de dar respuesta y significado a estas situaciones. Sin embargo, la petición explícita de Félix, expresada con tanta serenidad y aceptación en un contexto de aceptable control de síntomas y con un apoyo familiar envidiable, desbarató cualquier planteamiento previo. 

Siendo consciente, desde un principio, de que transitaba por lugares desconocidos para mí y que la demanda expresada por Félix desplegaba una gran cantidad de interrogantes, opté por reconducir la demanda a lugares más reconocibles y menos perturbadores para mí. Una decisión que, en el mejor de los casos, tan solo retrasaba la respuesta a la demanda que planteaba Félix.

  • Félix, sé cómo te encuentras. Es difícil sobreponerse cuando se ha perdido la esperanza. Sabíamos que la enfermedad no iba bien, que ya no respondía al tratamiento. Asumir todo esto es difícil y es muy doloroso.
  • Sin embargo, ahora estás tranquilo, no hay dolor, no es necesario que continúes con las visitas continuas al hospital que tanto esfuerzo te suponían. Tu familia está cerca, te están cuidando y agradecen la oportunidad de poderlo hacer.
  • No creo que haya llegado el momento para lo que estás planteando. Si hay alguna cosa que te preocupa, algo que te origina inquietud o, incluso, miedo, podemos hablarlo.
  • Por otro lado, Félix, es difícil decirlo de este modo cuando parece que todo esfuerzo es inútil, que no quedan esperanzas. Pero, aún así, la experiencia de la enfermedad, de esta fatal e inevitable enfermedad, proporciona oportunidades para compartir palabras, afectos y emociones que nunca tuvieron el significado que adquieren ahora. Siempre serán recordadas por María Jesús y tus hijas. Quizá todo esto pueda ayudarte a encontrar alguna motivación y algún sentido a la espera de un final al que no podemos poner fecha.
  • Lo que puedo asegurarte, y me comprometo en ello, es que no haremos nada que tú no quieras. Que evitaremos que abandones tu casa. Que tenemos medios para ello y para aliviarte el dolor si aparece.

Félix estaba demandando una sedación paliativa, en una situación que él interpretaba como de profundo e intenso pesar y desesperanza ante el deterioro presente, la necesidad creciente de cuidados y la ausencia de expectativas. En este momento, con un final cierto y cercano, ejercer de juez intentando evaluar o cuantificar la intensidad del sufrimiento, con el ánimo de consentir o calificar de algún modo la demanda expresada por el paciente, me parece una expresión de falta de humanidad inmisericorde. La serenidad en el modo de plantear la demanda no era la expresión de asentimiento y conformidad resignada con la situación. Más bien al contrario, proporcionaba profundidad a la demanda. Félix no necesitaba un juez, necesitaba un confidente con quien compartir estas últimas líneas con las que estaba escribiendo el corolario de su relato biográfico. Precisaba, también, de la complicidad necesaria para desvelar y entender las razones que proporcionaban todo el significado a la demanda planteada. Su serenidad era la expresión de la aceptación consciente, pero, sobre todo, de la determinación que no precisaba de manifestaciones excesivas o sobreactuadas. 

En esta situación, el listado de razones y argumentos bienintencionados, oportunos y ciertos que había compartido con convicción con Félix, me proporcionó el tiempo necesario para entender el significado y sus razones. La oportunidad o el contexto pueden no alterar la intención, pero sí el significado de las palabras. De este modo tuve la oportunidad de redactar un nuevo “caso” y un nuevo relato, para incorporar a mi inmaterial e incompleta biblioteca personal. Se desvelaba así, y me ayudaba a descifrar, un prejuicio cargado de tantas buenas intenciones, como de involuntario paternalismo.

Las hijas, que prefirieron ausentarse de la primera conversación, participaron e intervinieron en las siguientes. Visiblemente sobrecogidas por la situación, compartían con Félix, la decisión que había tomado y sus razones.

Los médicos nos solemos apiadar con más facilidad del sufrimiento físico. Pero nos cuesta más hacerlo del sufrimiento psicológico o existencial, que puede aparecer, equívocamente, como más subjetivo, opcional y potestativo. Frente al primero nos solemos desenvolver con más soltura, con mayor confianza depositada en las herramientas disponibles. Frente al segundo nos sentimos más desamparados, inseguros y, probablemente, más interpelados. La vigente definición de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos define la sedación terminal como “la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado”5. El concepto de síntoma refractario deja un margen a la interpretación, pero incluye la idea de sufrimiento intolerable. La misma guía reconoce que “solo los pacientes pueden determinar cuándo un síntoma o síntomas determinan un sufrimiento intolerable”.  E incluye, explícitamente, entre las situaciones que justifican una sedación paliativa, como no podía de otra manera, el “sufrimiento psicológico o existencial”. La ausencia de dolor físico, el que más miedo anticipatorio suele generar, no debería ser obstáculo para llevar a cabo una correcta valoración de la situación real de cada paciente y de sus demandas.

Nada se oponía, ya, a la decisión de Félix: tampoco la lógica, la razón ni, por supuesto, la compasión. Tan solo algunas dudas, aparentemente razonables, de su médico que no acababa de conciliar sus prejuicios con una realidad cada vez más inexpugnable, más abrumadora y más obvia. También en esto, Félix, fue muy generoso y se anticipó a los reparos que adivinaba. En los diversos encuentros que tuvimos, reiteraba su decisión, mientras disculpaba mis objeciones. De esta forma íbamos compartiendo las palabras, los significados y las intenciones.

Ser médico nos permite entrar en las casas, en las vidas y en la intimidad que generosa y confiadamente nos ofrecen nuestros pacientes. Buscan ayuda, comprensión, cuidados y consuelo. Y no sospechan, ni por un momento, que a la vez, están socorriendo, una vez más, al “intermediario viviente entre nosotros y los innumerables muertos”.

Agradezco profundamente a Félix haberme dado la oportunidad de escribir un relato que ha quedado incorporado a mi biografía profesional. Si este relato se corresponde escrupulosamente con la realidad, no es muy relevante. Tampoco lo haría menos convincente. Se trata del relato de un hecho real tal y como lo recupero de mi memoria, en la convicción de que no es el mismo que fue, ni volverá a ser recordado del mismo modo. Pero albergo la confianza de que, ajustado más o menos a lo sucedido o resultado de una memoria olvidadiza, me ayude a evocar, tantos años de médico general, con añoranza, benevolencia e indulgencia.

Yo fui testigo. Félix contó con mi complicidad.
 
REFERENCIAS

1. Berger J. Un hombre afortunado. Madrid: Editorial Alfaguara; 2016.

2. Heath I. Ayudar a morir. Buenos Aires: Katz editores; 2008.

3. Gawande A. Ser mortal. La medicina y lo que al final importa. Barcelona: Galaxia Gutemberg; 2014.

4. Borges JL. El Inmortal. En: El Aleph. 10ª ed. Madrid: Alianza Editorial: 1981.

5. Guía Clínica de sedación paliativa del prcpex, uso y recomendaciones. Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura [citado el 16 de septiembre de 2018]. Disponible en https://www.secpal.com/GUiA-CLiNICA-DE-SEDACIoN-PALIATIVA-DEL-PRCPEX.



Cómo citar este artículo:

Coscollar Santaliestra, C., “Fui testigo” Folia Humanística, 2018 (10): 77-87. Doi: http://dox.doi.org/10.30860/0045



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