Folia Humanística Número 11. - febrero-marzo 2019
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Atención centrada en el paciente: la responsabilidad de las instituciones
Pablo Hernando
Director dels Serveis d’Atenció al Client de la Corporació Sanitària del Parc Taulí. Psicólogo. Miembro del Comité de Ética Asistencial del Par Taulí (Sabadell). Miembro del Comité de Bioética de Catalunya.

Resumen:

Este trabajo contiene tres elementos a desarrollar: Atención Centrada en el Paciente, Responsabilidad e Instituciones. Los abordaré en orden inverso. En una primera parte me propongo definir las características principales de cada uno de ellos y analizar sus relaciones, vinculadas principalmente entorno a otro concepto: el de calidad de la atención sanitaria. Dentro de ésta última existe una dimensión que es el de la éticade las Organizaciones. Todo ello tiene que ver con la Atención Centrada en el Paciente. La última parte se dedica a proponer acciones que ayudara concretar en qué consiste este horizonte de atención centrada en el paciente.
 
Palabras clave: atención centrada en el paciente. ética de la organización, calidad de la atención sanitaria, responsabilidad.



Resumen:  centrada en el paciente Cuidado: la responsabilidad de las instituciones

Este trabajo contiene tres elementos para desarrollar: Atención centrada en el paciente, la responsabilidad y las instituciones. Consideraré en orden inverso. En la primera parte me propongo definir las principales características de cada uno de ellos y analizar sus relaciones, principalmente relacionados con el medio ambiente a otro concepto: la calidad de la asistencia sanitaria. Dentro de este último hay una dimensión que es al Organizaciones Ética. Todo esto tiene que ver con la atención centrada paciente. La última parte está dedicada a las propuestas de medidas para ayudar a darse cuenta de lo que este horizonte de atención centrada en el paciente.
 
Palabras clave : atención centrada en el paciente, la ética de la organización, la calidad asistencial, la responsabilidad



1.    Instituciones, organizaciones[1]
 
Hay que resaltar el hecho de que la organización en la provisión de atención sanitaria es una característica muy relevante en el día de hoy. Esto último se desarrolló en gran medida a partir de los años 70. Mayoritariamente, hoy, la atención sanitaria se presta desde instituciones (“jerarquizadas”), donde los profesionales se "organizan", como consecuencia[2]de la complejidad de la práctica sanitaria. Esta realidad “organizativa” puede ser vivida como despersonalización y/o como resultado de una visión economicista de la prestación de salud. No obstante lo cierto es que nos desarrollamos y encontramos nuestro sentido en comunidad, y las organizaciones son un vivo ejemplo. Tanto es así que para Lozano "la acción humana tiene una dimensión específicamente organizativa”[3].

Pensar que la atención sanitaria se pueda llevar a cabo alejada de esta realidad organizativa es hoy un anacronismo. Las organizaciones son tan importantes que hablamos de ética de las organizaciones y de las instituciones sanitarias, aún cuando pueda parecer contradictorio aplicar el sujeto o el adjetivo de ética a una organización[4]. De lo anterior sigue que una organización sanitaria pueda ser más moral o inmoral, calificación en donde la orientación hacia una atención centrada en el paciente sea un aspecto indicativo esencial como también lo pueden ser otros.


Victoria Camps en Una vida de calidad dedica todo un capítulo a “La moralidad organizada”, en el que aborda el tema de las organizaciones como ejemplo de autorregulación social que complementa a las leyes, pues estas no pueden dar respuesta a toda la realidad. Por tanto, dado que las leyes siempre serán insuficientes, nos habla de la necesidad de autorregulación “institucionalizada”. La moral, señala, es una tarea colectiva y las instituciones pueden ser un buen ejemplo de ello.

En las organizaciones, las personas desarrollamos una parte de nuestro proyecto de vida. Algunos objetaran que unos más y otros menos, pero lo cierto es que nos pasamos mucho tiempo en ellas. Por lo anterior las organizaciones deberían ayudarnos a concretar ese proyecto de realización que todos tenemos en cuanto personas. Es hora de reivindicar esta dimensión organizativa y comunitaria que parece haberse olvidado. Vale la pena aquí acudir a Tony Judt en su excelente “Algo va mal”[5]. En él reivindica, en el ámbito político y social, ese espacio común que parece haberse olvidado con la preeminencia de políticas minimalistas de estado, políticas que también han tenido la lógica influencia en las organizaciones. La influencia del pensamiento neoliberal, en donde se limita lo común y valora lo individual, se refuerza en el caso de la atención sanitaria por una asistencia cada vez más especializada, más atomizada, más “científica”, en donde las creencias tienen poco juego. Y veremos más adelante que las creencias son un aspecto fundamental a tener en cuenta en una atención centrada en el paciente. La ciencia sin la creencia poco vale:

"La historia de la ciencia es la historia de las buenas preguntas. La historia de las creencias es la historia de las buenas respuestas[6].
 

Recuperar la necesidad de una mirada común, compartida, en el ámbito de las instituciones no es un fin en si mismo. Persigue ganar confianza y legitimidad en la sociedad en que nos insertamos. Recurriendo de nuevo a T. Judy:
 

“Toda empresa colectiva necesita confianza. Desde los juegos infantiles hasta las instituciones sociales más complejas, los seres humanos no podemos trabajar juntos sino dejamos atrás nuestros recelos mutuos. Una persona agarra una cuerda, otra salta. Una persona sujeta la escalera, otra sube. ¿Por qué? En parte porque esperamos reciprocidad, pero en parte claramente también por una tendencia natural a trabajar en colaboración en beneficio de todos”.
 

Uno de los fines de la atención sanitaria (derecho de segunda generación) es hacer más real la igualdad. Impedir que la salud sea motivo de más diferencias, promover una sociedad más igualitaria,  cuestión en estos momentos de gran actualidad.  Puesto que “...cuanto más igualitaria es una sociedad, más confianza reina en ella ...”[7],las organizaciones son elemento esencial para ello creando una cultura organizativa en donde se reconozcan unos valores, ideas y creencias compartidas.

Por último, esta provisión “organizada” de la atención sanitaria también va cambiando su orientación, así,
 

"Bien podría decirse que los acontecimientos más importantes que han sufrido los sistemas de provisión de servicios sanitarios durante el S. XX ha sido la transformación de modelos tradicionales de prestación de servicios orientados por profesionales, en modelos de orientación de servicios centrados en los clientes"[8].


Al menos eso desearíamos; puesto que la realidad dista de ello, de lo contrario no estaría tan presente el tópico de la atención centrada en el paciente.
 
2. Responsabilidad

El segundo elemento es el de la responsabilidad. Antes hemos hablado de instituciones, reivindicando que sean ejemplo de espacio común. V. Camps va más allá, pues para ella ”(...) las llamadas organizaciones son concebidas hoy como los espacios idóneos para recuperar al individuo de ese anomia moral en que se encuentra (...)”[9]. Concluye que las organizaciones son agentes morales, pues tiene responsabilidades igual que las personas, o sea han de justificar, dar cuenta, de sus actos. Como señalaba en otro trabajo[10], podemos decir que todas las organizaciones tienen conciencia, alma, son agentes morales. Y por lo anterior pueden ser diferentes en cuanto a su actuación ética. Algunas son más respetuosas con todos sus agentes (profesionales, pacientes...), otras tienen muy en cuenta criterios de sostenibilidad ambiental (que muchas no se plantean), otras sólo se rigen por los mínimos marcados por la norma sin buscar la excelencia.

Lo expuesto justifica que socialmente les podamos pedir cuentas. Los “portales de transparencia” son un buen ejemplo de cómo se utilizan los recursos comunes hasta en los más nimios detalles. Ahora bien, un agente verdaderamente moral, autónomo, es aquel que se impone sus propios deberes. O sea que ejerce su autonomía moral. Sin embargo, muchas organizaciones dan cuentas únicamente desde la heteronomía, desde la exigencia externa, legal, que es de ética de mínimos.

Responsabilidad y ética son términos íntimamente relacionados. Por ello, profundicemos un poco más en la Ética de las Organizaciones Sanitarias (EOS). Antes hay que tener presente que esta “especialidad” (también llamada ética de la empresa) se sitúa en las antípodas de la orientación neoliberal, de la que hablaba en el apartado anterior. Y se vincula estrechamente con la calidad. Es necesario destacar esto último, pues la eclosión del término “Atención Centrada en el Paciente” tiene que ver con el reconocimiento de que esta dimensión forma parte nuclear de la calidad de la atención sanitaria. Tan importante como el resto de dimensiones. Cabe recordar que la JCHAO[11]recogió en su manual de 1995, en al apartado de los derechos de los pacientes, unos criterios con el título “Ética de la Organización”. El capítulo se titulaba “Derechos de los pacientes y Ética de las organizaciones”. Es verdad que este antecedente presentaba limitaciones, propio del entorno norteamericano donde se desarrolló, que con el tiempo se van superando y exportando a otros modelos de calidad y sociedades. En el trabajo Ética de las Organizaciones Sanitarias[12]analizábamos, desde la perspectiva ética, los modelos principales internacionales de evaluación o acreditación de la calidad; en concreto el Modelo Europeo EFQM, las Normas ISO-UNE, los estándares de ja JCHO/JCIA, el Modelo del Canadian Council y el Modelo de Acreditación del Health Quality Service (King’s Fund). En cada uno abordamos su fundamentación ética y contenidos. Tras ello nos cuestionábamos “cuales deberían ser los principios básicos que traten de dar contenido a la idea formal de dignidad humana en el campo de la gestión sanitaria y de la calidad“[13]. En resumen, proponíamos tres principios básicos: el primero, el respeto a la autonomía moral de las personas. El segundo, el acceso equitativo a la atención sanitaria y, por último, la participación activa de todas las partes implicadas (pacientes, profesionales,…). Quisiera destacar esto último pues, en el caso de la atención centrada en el paciente, el punto clave es fomentar la participación efectiva de los pacientes en las decisiones relativas a su salud.

Tratar la responsabilidad tiene que ver con el dar cuenta, el justificar nuestros actos. Y en el caso de las organizaciones sanitarias dar cuenta de la atención sanitaria que se ofrece. Del cumplimiento de sus bienes internos: prevenir la enfermedad, el alivio del dolor y el sufrimiento, la asistencia y curación, la evitación de una muerte prematura y velar por una muerte en paz[14]. En resumen de su calidad y, dentro ella, con el cumplimiento de una de sus dimensiones:  la atención centrada en el paciente.

La responsabilidad exige autonomía y la inversa. El peldaño superior en la evolución moral en el modelo del Kholberg es el nivel postconvencional, en donde “….el individuo puede o no aceptar el orden social establecido. Ello depende de que la normativa social no viole principios morales que están por encima de ella…”[15]Una aplicación directa de lo anterior a las organizaciones parece difícil, sino imposible, por su obligado respeto al mínimo legal del cual emanan. Sin embargo,  si que nos orienta a que las organizaciones vayan más allá de ese mínimo, en ejercicio de su autonomía y no se dejen “expropiar” por su entorno.“Una organización que deja sus decisiones en manos del entorno se ha dejado expropiar” [16].

 

Para evitar lo anterior las organizaciones han de ser miembros activos que progresen en los mínimos de calidad porque como consecuencia de su responsabilidad quieren ser excelentes, no sólo cumplir la legalidad. Y la atención centrada en el paciente es una evolución en este sentido.
 
3.     Atención Centrada en el Paciente
 
En este apartado en primer lugar voy a tratar de delimitar en qué consiste este “constructo” de la Atención Centrada en el Paciente. Seguiré, en gran medida, lo ya señalado en otro trabajo[17].

La reactualización de este tópico tiene mucho que ver con el informe del Instituto de Medicina de los EEUU (IOM) Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century[18].  Pero no es un concepto nuevo. De hecho los términos “atención”, “comunicación” o “terapia centrada en la persona” son ya conocidos. La importancia decisiva de la “experiencia” de enfermedad fue ya reconocida desde la psicoterapia por autores como Balint[19]o Rogers[20]. También desde una perspectiva más amplia, por otros como Tournier o Lain Entralgo. Todo ello culmina más tarde en la síntesis presentada por Engels[21], en 1977, en su modelo biopsicosocial. Continua en autores como Kleiman, Epstein, Pendelton o McWhinney con su aplicación a la medicina familiar. De todo ello hace un buen resumen Sobrino[22], remontándose a la Grecia clásica. Y en nuestro entorno más cercano tenemos un buen referente, Francesc Borrell, que en su magnífico “Práctica Clínica Centrada[23]en el Paciente” revisa toda esta tradición y su práctica asociada. Una característica común de estos últimos autores, independientemente de compartir las premisas de ese modelo biopsicosocial, es que su aplicación práctica se centra en gran medida en la comunicación, en la “comunicación centrada en la persona” en este caso. La entrevista clínica aquí es fundamental. Toda esta línea de tradición es clínica, tradición de la que no pretendo hacer mayores aportaciones, primero por desconocimiento personal de la práctica en sí, pero sobre todo porque la citada obra de Borrell ofrece información suficiente.

Como hemos podido ver, la Atención Centrada en el Paciente no se trata de un término nuevo. Los que llevamos cierto tiempo trabajando en el sistema sanitario, hemos oído en innumerables ocasiones la necesidad de que “el paciente sea el eje del sistema” , “las organizaciones estén orientadas a los pacientes “o términos similares. Entonces, si toda esta tradición ya existía, ¿qué supone el informe del IOM?. Este vincula la importancia de la dimensión organizativa, que he tratado en el primer apartado, con el modelo biopsicosocial, de dimensión y tradición clínica. Y ambas se constituyen como  contenido reconocido de calidad en la atención sanitaria: la dimensión relacional, individual, comunicativa y clínica, por un lado, y, por otro, la dimensión institucional, organizativa.

En este resultado tiene también gran influencia la bioética. Así los términos, ética, calidad, organización y autonomía se relacionan y toman sentido en su conjunto. En esta última influencia los escritos de Emanuel EJ, Emanuel, LL.[24]son un buen ejemplo. Ronald Epstein, en una reciente visita a Barcelona[25], ilustraba en su exposición la evolución sobre lo “que importa en la atención médica” haciendo referencia a un artículo de Guyatt et al[26]y que reproduzco a continuación:

 
Lo que importa en la atención médica:
 
Años 70: Corrección de la fisiología anormal
Años 80: Outcomes “objetivos” y clínicamente relevantes.
Años 90: Importancia del paciente y los outcomes objetivos.
Años 2000: Importancia de las emociones.
A partir de 2010: cuidado individualizado: “lo que a mi me va bien, no sólo lo que a una población le va bien”.
 

Volvamos al informe del IOM. En él se identifican seis objetivos para la mejora de la atención sanitaria. Uno de ellos es precisamente la atención centrada en el paciente, la cual definen como proporcionar atención respetuosa y sensible a las preferencias individuales de los pacientes, a sus necesidades y valores, con el objetivo de asegurar que los valores de los pacientes guíen todas las decisiones clínicas. Si se reivindica este punto de vista es porque existe la percepción de estar alejado de su cumplimiento. Es ilustrativo lo que señala Timothy Quill:
 

“Nadie discutiría que las preferencias y los valores de los pacientes deben ser los exclusivos conductores de las decisiones clínicas, todavía amplias lagunas persisten en la práctica de las decisiones compartidas, y obtener el consentimiento informado en la práctica rutinaria está lejos del ideal (...)”[27].

 

La convicción anterior implica el reconocimiento de la vivencia de la enfermedad como una realidad ambigua y subjetiva en donde la implicación del paciente es fundamental. Y la enfermedad es un suceso vital que, más pronto o más tarde, todos experimentaremos. Asumir este punto de vista es consecuencia de la irrupción del modelo de Engel como alternativa al  biomédico.

Tymothy Garton Ash reflexionaba, el pasado febrero[28], sobre la “ciencia económica” en referencia a la gran crisis que comenzó hace 10 años. Alude a la percepción de ciencia “cuasi positiva” de la economía cuando en realidad no es así; es un “oficio multidimensional basado en hechos y en todo lo que influye en el comportamiento humano...”.  En la falta de previsión de la crisis económica señala dos errores: la asunción de la hipótesis del mercado eficiente y la hipótesis de las expectativas racionales. Así dice

 “(…) los economistas se acostumbraron a pensar que los actores se comportan no sólo de forma racional, sino con los mismos modelos mentales de los economistas...”. Y la economía, sigue “como otras áreas de las ciencias sociales, aspiraba a tener el prestigio, la certidumbre y la previsibilidad de la física...”[29].


Cita más tarde a J. S. Mill :”...nadie puede ser economista sin ser nada más...”[30]. Pero por qué está larga digresión que parece alejada del objetivo de este trabajo. Pues porque esta fe ciega en el positivismo de la economía tiene su paralelismo con un reduccionismo en la medicina que sólo tiende a considerar los hechos. Pero los valores, las creencias, en las que incide la Atención Centrada en el Paciente también son importantes, pues en éstas tampoco funciona la hipótesis de las expectativas racionales. Juega todo lo que influye en el comportamiento humano y por eso hay que tenerlo en cuenta. Nadie puede ser médico/a, enfermero/a....y nada más.

Si el informe del IOM es un primer hito a destacar, no lo es menos el documento de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO)[31]que en el 2004 se pregunta What is Patient-Centred Healthcare? A review of Definitions and Principles. En sus conclusiones se hace evidente lo ambiguo del término, la dificultad de su práctica, y como consecuencia la necesidad de concretar en qué consiste este tipo de atención mediante la propia práctica. Estas dificultades de concreción empiezan a superarse con el trabajo de Gerteis et al[32]auspiciada por el Instituto Picker, un referente en esta cuestión primero en Estados Unidos y después a Europa, especialmente en el Reino Unido. Ejemplo de esto último es el documento del National Health Service, Is the NHS becoming more patient-centred?[33], en donde se analizan los resultados de estudios de opinión de los pacientes destacando la falta de habilidades de comunicación de los profesionales, la falta de participación de los pacientes o la insuficiente información facilitada. Al final, a pesar de la opinión genéricamente positiva hacia la atención sanitaria de los pacientes, se declaran lejos de una atención centrada en el paciente, especialmente sobre su participación.

Todas estas publicaciones son fiel reflejo del boom del tópico “Patients Centered Care” que en la búsqueda en PubMed ofrecía el año pasado 13.380 resultados, correspondiendo un 80% a los últimos cinco años. ¿Un nuevo paradigma? Así se lo pregunta Reuben et al[34]para quien representa una alternativa al modelo clásico centrado en la enfermedad, los profesionales o las organizaciones. Los paradigmas son válidos en la medida que solucionan problemas de acuerdo a preguntas pertinentes. Se sustituyen cuando no resuelven los problemas adecuadamente. Y parece llegado el momento de tomar conciencia de que el modelo clásico con el enfermo pasivo, obediente, donde las creencias y valores tienen poca cabida y mucha los datos y la dimensión biológica. En la práctica clínica también hay juicios de valor[35], de los profesionales y de los pacientes. Lo anterior no pretende sustituir un modelo por otro, sino como en muchas otras cosas buscar el justo medio, que los modelos sean complementarios.
 
En esta evolución hay un punto final que entronca el anunciado vínculo entre la Atención Centrada en el Paciente y la calidad. Es especialmente relevante el documento del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Patient experience in adult NHS service: improving the experience of care for people using adult NHS services (2012)[36], por varias razones: el prestigio del NICE y su vinculación con la medicina basada en la evidencia, porque reivindica esta política para todo el sistema, y por su utilidad y concreción como muchos de otros documentos de esta institución. Sobre esta cuestión, también la revisión Cochrane ha realizado dos revisiones. La última en 2012[37], aunque sus conclusiones son más limitadas en función de su objeto de análisis (ensayos aleatorios). Con sus limitaciones, ambas organizaciones reconocen la Atención Centrada en el Paciente como tópico de calidad. Y el NICE va más allá, con estrategias de implementación e  indicadores.

¿Y en nuestro entorno más cercano? Pues también se habla de orientación al paciente o expresiones similares. Se han publicado trabajos donde se recopilan algunos indicadores[38]. Coinciden en que lo más mejorable es la participación de los pacientes. Otros ejemplos de concreción de esta perspectiva es la del “paciente experto”[39] como estrategia para mejorar la participación. También han existido declaraciones y/o organizaciones que han promovido esta orientación[40]. Asimismo esta perspectiva ha tenido reflejo en normativas y estrategias del Sistema Nacional de Salud y de cada comunidad autónoma en particular[41] y, por último, también se ha incorporado en algunos estándares de los sistemas de acreditación de la calidad[42]. Es decir se han realizado diferentes acciones en esta dirección.

Pese a todo lo anterior, existe una percepción de cierta ambigüedad a la hora de mayor concreción y, como consecuencia, variabilidad de qué compromisos significa esta orientación.  Así parece que toda acción, institución o estrategia, se puedan etiquetar como orientados hacia una "Atención Centrada en el Paciente" sin saber realmente en qué se concreta. Puede pasar algo parecido a lo que sucede con la mayoría de fabricantes de automóviles: las distintas marcas acuñen logos y lemas en sus vehículos que nos trasladan su preocupación ecológica[43], pero luego no sabemos realmente si lo anterior es cierto o únicamente marketing. Lo cual se suma a los abusos que recientemente hemos conocido de algunas de ellas.

En la Guía de la Mejora para una Atención Centrada en el Paciente, realizada desde las organizaciones Picker y Planetree[44], se destaca este aspecto de ambigüedad y así dice:
 

" ...ambigüedad, en última instancia, deja a muchos con expectativas vagas o confusas de lo que constituye una atención centrada en el paciente. ¿Es sorprendente, entonces, que muchos líderes afirmen que se sienten desconcertados sobre la manera de hacerla más centrada en los pacientes? O que otros, convencidos de que su modelo se centra efectivamente en el paciente, se sorprenda de encontrar datos que reflejen la insatisfacción del paciente y/o los profesionales".
 

A la hora de buscar esta concreción tres fuentes son las principales: los documentos de la IAPO[45], la guía señalada del Insituto Picker y Planetree, así como el documento del NICE. Estas tres propuestas asumen una convicción, avalada también por sus resultados. Consiste en asumir que la Atención Centrada en el Paciente que es una dimensión de la calidad, como las otras señaladas por el IOM. Si es una dimensión cabe definir su estrategia, líneas de acción y consiguientes indicadores. Así se vehicula la responsabilidad de las organizaciones sanitarias en relación con la Atención Centrada en el Paciente. Ejercer esa responsabilidad significa concretar lo anterior y dar cuenta de ello. El documento del NICE es un referente para ver como se ha articulado esta responsabilidad en una institución. Se asienta en su “código ético” (The NHS Constitution “[46]) en donde en uno de sus principios señala: “The patient will be at the heart of everything the NHS does”. Luego el documento (“Patient experience in adult NHS services”[47]) establece una serie de declaraciones de calidad (“quality statements”) consecuencia de las estrategias a seguir, cada una de las cuales tiene una concreción posterior.
 
4.     ¿Por dónde empezar?
 
Tras todo lo dicho, ¿por dónde empezar? ¿cómo hacer real que una organización este orientada al paciente? ¿Cómo distinguir entre organizaciones que están, o no, orientadas hacia el paciente? Propongo proceder de acuerdo a los siguientes pasos:

·       Reconocer la Atención Centrada en el Paciente como una estrategia/prioridad fundamental de calidad en los servicios de salud.

Existiría la necesidad de una premisa previa: el reconocimiento que, dentro de la calidad de la atención sanitaria, la dimensión de la atención centrada en el paciente es tan importante como la de la seguridad, a título de ejemplo. Así se puede ver en los diferentes referencias señaladas. Como lo hace la Agency for Healthcare Research and Quality en Estados Unidos[48] enunciando su estrategia de calidad en donde sus prioridades aparecen en la Tabla 1. Como se puede apreciar dos de las prioridades están en el núcleo de lo que es la atención centrada en el paciente.

 
Tabla 1 : Prioridades de la Estrategia Nacional de Calidad (Agency for Healthcare Research and Quality en Estados Unidos)
 

Priority 1: Making care safer by reducing harm caused in the delivery        of care
Priority 2: Ensuring that each person and family members are engaged as partners in their care
Priority 3: Promoting effective communication and coordination of care
Priority 4: Promoting the most effective prevention and treatment practices for the leading causes of mortality, starting with cardiovascular disease
Priority 5: Working with communities to promote wide use of best practices to enablehealthy living
Priority 6: Making quality care more affordable for individuals, families, employers, and governments by developing and spreading new health care delivery models.

 
Bien es cierto que en nuestro entorno más próximo también existe esta sensibilidad. A título de ejemplo véase el Pla de Salut de Catalunya 2016-2020[49] donde existen estrategias y objetivos relacionados con la Atención Centrada en el Paciente, pero no aparecen tan claramente priorizados como en el caso de la AHRQ. Similar a la posición de la AHRQ es la del National Health Service inglés en donde su plan de “negocio” (Bussiness plan) actual se denomina “Antes que nada, el pacient” (Putting Patients First), en donde el compromiso con la transparencia y el incremento de la voz de los pacientes se reconoce como aspecto fundamental para mejorar la atención del paciente.
 

·     Concretar qué entendemos por  atención centrada en el paciente
 
Dada la ambigüedad,a la que aludíamos en apartados anteriores, es fundamental establecer lo que ello significa. El documento del NICE es especialmente orientativo en este sentido por su pragmatismo. Reconoce tres dimensiones de la calidad: eficacia clínica, seguridad y experiencia del paciente, dimensión esta última a la que se dirige la guía Patient experience in adult NHS service. La concreción de su compromiso, que luego deriva en estándares de calidad, están reflejadas en la Tabla 2.

 
Tabla 2. Líneas básicas para mejorar la experiencia de las personas cuando utilizan los servicios del National Health Service

 
Knowing the patient as an individual
Essential requirements of care
Tailoring healthcare services for each patient
Continuity of care and relationships
Enabling patients to actively participate in their care

A su vez, cada una de estas líneas básicas (Guidance) tiene una especificación posterior como se puede apreciar en la Tabla 3.
 
Tabla 3. Capacitar a los pacientes para participar en su cuidado
 

1. Ensure that the environment is conducive to discussion and that the patient's privacy is respected, particularly when discussing sensitive, personal issues.
2. Maximise patient participation in communication by, for example: maintaining eye contact with the patient (if culturally appropriate) positioning yourself at the same level as the patient ensuring that the patient is appropriately covered (if applicable).
3. Ask the patient how they wish to be addressed and ensure that their choice is respected and used.
4. Establish the most effective way of communicating with each patient and explore ways to improve communication. Examples include using pictures,symbols, large print, Braille, different languages, sign language or communications aids, or involving an interpreter, a patient advocate or family members.
5. Ensure that the accent, use of idiom and dialect of both the patient and the healthcare professionals are taken into account when considering communication needs.

 

·     Establecer cual es el plan de acción para llevar a cabo el compromiso y los contenidos propuestos.
 
Como cualquier otro tipo de acción de calidad, exige una planificación de las acciones a realizar en donde se integren los diferentes niveles de la organización y se concreten y adscriban las estrategias e indicadores a desarrollar. Variarán de institución a institución y en cada una de ellas tendrán que evolucionar en el tiempo. Para ello parece prudente seguir los siguientes pasos:

a)    Comunicación a la organización del compromiso con esta línea de calidad. Incluiría su especificación en el plan de calidad de la organización.

b)    Autoevaluación de cómo está la organización respecto a esta estrategia[50].¿Cómo se ve la organización respecto a los diferentes contenidos de esta estrategia de calidad? También cabria aquí proveerse de datos de cómo ven a la organización sus stakeholders respecto a esta dimensión. Habría que desarrollar acciones que permitan conocer como nos ven nuestros pacientes, proveedores, agentes sociales, etc. Las herramientas son variadas, desde encuestas especialmente diseñadas para este fin a grupos focales, “pacientes clave”, “pacientes ocultos”, etc.

Un ejemplo cercano es el que realizamos en el Hospital de Sabadell en el área materno-infantil donde los profesionales identificaron las siguientes prioridades (Tabla 4) después de un proceso de ponderación en función de su impacto y factibilidad.

c)    Con los datos anteriores hay que determinar que acciones se van a desarrollar, quienes se van a responsabilizar y que indicadores utilizaremos para su evaluación. Un ejemplo puede ser ilustrativo. Como hemos visto el núcleo de la atención centrada en el paciente es promover la participación del paciente. Para lo anterior es obvio que las estrategias de comunicación son fundamentales como reconocía en la Tabla 3 en el caso del NHS (“Ensure that the accent, use of idiom and dialect of both the patient and the healthcare professionals are taken into account when considering communication needs”). Pues bien, un elemento de comunicación obvia (hay muchos otros) es la información escrita que se facilita a los pacientes y dentro de ella los informes de alta hospitalaria. ¿En qué medida estos documentos son legibles? Tiene que ver con el tópico “Health literacy”: la habilidad para obtener, leer, comprender y utilizar información sanitaria para tomar decisiones de salud informadas y poder seguir las instrucciones de un tratamiento. La Health literacy es una dimensión clave para el horizonte de salud de 2020[51]para WHO Europe y muchas de las acciones para promover la atención centrada en el paciente tendrán que ver con ella.

Otro ejemplo radicalmente diferente, en el núcleo también de la participación del paciente, es la promoción de la planificación anticipada de decisiones y, dentro de ella, de los documentos de planificación anticipada (DVA). Una estrategia en este sentido tendría que promover líneas de promoción de estos documentos[52].. La concreción del punto anterior precisa especificar, asimismo, de qué ámbitos, o lugares de la organización, van a ser objeto prioritario de nuestras acciones. No tiene mucho sentido promover una acción genérica de promoción de DVA, si antes no animamos su realización y utilización en algunos ámbitos donde parecen especialmente necesarios: enfermos crónicos, con expectativa limitada de vida...De igual modo las acciones cuanto más concisas en objeto, tiempo y espacio serán más efectivas. Ejemplo: Mejora de la legibilidad de los informes de alta en pacientes con EPOC.

Planetree[53] en “Puttig Patient First”, ofrece numerosos ejemplos a la hora de abordar los elementos esenciales de la atención centrada en el paciente en los siguientes ámbitos: “Human interactions  and relationship-centered caring”; “Acces to information : Informing and empowering diverse populations”; “Healing partnerships: The importance of involving patients, families and volunteers”; “Nutrition : The nurturing and healing aspect of food”; “Spiritual and cultural diversity : inner resources for healing”; “Integrating complementary and alternatives practices indo conventional care”; “Effects of viewing art on health outcomes”; “Healing environments: expanding de boundaries of tealth care”. A título de anécdota: refieren una acción en un centro sanitario sobre la información que consiste en que los pacientes pueden acceder libremente a su historia clínica. Aquí todavía tenemos legislaciones restrictivas, como la de las anotaciones subjetivas, que limitan el acceso a los pacientes pero que, sobre todo, potencian prejuicios entre los profesionales sobre el acceso a la información de los pacientes.

Epstein, en la referenciada conferencia en Barcelona, señalaba en una de sus diapositivas “Que pueden hacer los sistemas de salud y las organizaciones sanitarias” en donde aportaba lo siguiente:

·       Entrenar a los profesionales en comunicación eficaz, aumento  de la motivación, mildfulness, empatía y autoconocimiento.

·       Dar a los profesionales el tiempo suficiente.

·       Reconocer y prever el burnout y aumentar la resiliencia de los profesionales.

·       Demostrar una actitud de respeto hacia los profesionales, como si fueran sus clientes.

·       Fomentar capacidades para trabajar en equipo.

·      Reconocer a aquellos profesionales que están “centrados en el paciente”

d) Dar cuenta de lo conseguido y de lo que falta de conseguir, de acuerdo  con los indicadores previstos y así proponerse nuevos objetivos.

 
 Tabla 4.  Prioridades establecidas por los profesionales en Atención Centrada en el Paciente en el Hospital de Sabadell.
 

1. En cuanto a posicionamiento institucional:
•      Comunicación formal del compromiso de atención centrada en el paciente a ciudadanos y profesionales.
•      Identificación de aquellos grupos de pacientes prioritarios en este tipo de atención.
 
2. En cuanto al posicionamiento directivo
•      Comunicación de los líderes/directivos a los profesionales de esta orientación en la atención.
•      Influencia de la información que se recibe de los pacientes (encuestas, quejas, grupos focales, etc.) tenga influencia en las decisiones de la dirección.
•      Que los líderes de la institución sean “modelos ejemplares” de este tipo de atención”.
•      Que los líderes de la institución se interesen por aspectos cotidianos de la atención de los pacientes.
 
3. En cuanto a la atención profesional.
•      Que los facultativos sean “modelos ejemplares” de atención centrada en el paciente.
 
4. Sobre la participación de los pacientes.
•      Necesidad de explorar y favorecer la expresión de las creencias, preferencias...que puedan tener influencia en la atención de los pacientes.
•      Se valoran las necesidades de higiene de los pacientes teniendo en cuenta sus preferencias.
•      Disposición para que los pacientes puedan participar en reuniones con el equipo asistencial cuando se trata de planificar su atención
•      La organización dispone de algún órgano participativo para pacientes y familiares.
•      Se ofrece y facilita la posibilidad de solicitar una segunda opinión (especialmente ante enfermedades graves).
•      Se promueve a los pacientes la posibilidad de adecuar la higiene personal a sus preferencias (horario, forma...).
•      Se acuerda con el paciente i/o representantes quién puede acceder a la información sobre su estado y atención.
•      Se promueve la posibilidad de los pacientes puedan adecuar las comidas a sus preferencias.
•      La documentación asistencial que se entrega a los pacientes es comprensible.
 
5. Otros temas:
•      Existe disposición a considerar opciones de medicina alternativa.
•      La ropa(batas, pijamas..) preserva su intimidad y favorecen un ambiente más cálido (ejemplo pijamas de colores en los niños....).
•      Los profesionales tienen formación en creencias, espiritualidad y diversidad cultural.

 
Conclusión

La atención centrada en el paciente es reconocer un cambio de paradigma o, mejor dicho, la complementariedad de que además de los datos objetivos, las creencias no siempre racionales de las personas juegan un papel fundamental a la hora de tratar y vivir la enfermedad. Lo anterior no significa que no aspiremos a que sean razonables.

Allá por el año 1984 el INSALUD iniciaba su Plan de Humanización[54] en donde los derechos y deberes de los pacientes eran guía conductora después  de la aprobación de la Ley General de Sanidad. Treinta y dos años han pasado desde entonces y muchas acciones se han realizado para humanizar la atención. La atención centrada en el paciente es un paso más en ese deseo de humanizar la atención sanitaria para “...ayudarles (a los pacientes) a realizar sus propios objetivos como seres humanos, a vivir humanamente” (Gracia D. Como arqueros al blanco[55]). Pero con una diferencia, este tipo de atención ya no es un aspecto soft, sino hard, nuclear. Para algunos es un giro copernicano fruto del reconocimiento de los límites de la ciencia y como consecuencia más lejana de la crisis de la razón. Para Berwick [56] estamos ante una tercera era de la atención sanitaria donde uno de sus elementos definitorios (el octavo) es “Escuchar a las personas que atendemos”, pasar del What is the matter with you? a What matter to you ?[57] (algo así como ¿Qué es lo que le pasa? a ¿Qué es lo que preocupa?) algo que Balint y Rogers ya destacaban.

En este reconocimiento la dimensión organizativa tiene un papel esencial. Las instituciones tienen la responsabilidad de desarrollar este tipo de atención más allá, pues es imprescindible, de los propios profesionales. No se trata sólo que cada uno en su práctica integre este tipo de atención como decisión de carácter personal y profesional, sino que también las organizaciones han de estimular y desarrollar este compromiso ante la sociedad. Es su responsabilidad. Aquí están los tres elementos del vértice: organización, responsabilidad y atención centrada en el paciente.

Su reconocimiento también tiene riesgos. Uno, que sea meramente una moda. Que no pase a ser más que una estrategia de marketing sin que responda a convicciones verdaderas sobre este tipo de compromiso. ¿Medicina satisfactiva? En vez de humanizar también podría deshumanizar, como señala D. Gracia: “Pienso a  veces que las estrategias de humanización deshumanizan....”[58]. Ha de ser una actitud y un método. Las organizaciones se han de imprimir de este carácter.

Tampoco debería aspirar a ser un “mantra” que fagocite toda la calidad, como ha pasado con la cuestión de la seguridad de los pacientes. Es una dimensión de calidad, como otras, y en la medida que se tenga en cuenta mejorará la atención sanitaria.

Por último, como la atención sanitaria la prestamos personas, una atención de este tipo va a ser muy profesional/dependiente. Por lo anterior el proceso de humanización ha de empezar por uno mismo. La formación en conocimientos, habilidades y actitudes será por lo tanto fundamental. ¿En qué medida los planes formativos de los profesionales contemplan lo anterior suficientemente? En habilidades comunicativas, a título de ejemplo.

 
 
Pablo Hernando

Director dels Serveis d’Atenció al Client de la Corporació Sanitària del Parc Taulí.
Psicólogo. Miembro del Comité de Ética Asistencial del Par Taulí (Sabadell).
Miembro del Comité de Bioética de Catalunya.
 

PHernando@tauli.cat



[1]Los términos "institución" u "organización" los utilizaré indistintamente, como sinónimos, si bien algunos entienden que entre ellos hay diferencias relevantes.
[2]Adela Cortina señala que en los años 70 del siglo pasado se han dado dos transformaciones sociales en la atención sanitaria: el incremento de las tecnologías (de la complejidad también, por tanto) y el hecho de la dimensión organizativa (que tiene que ver con la distribución de recursos) con sus consecuencias económicas y de nuevos profesionales (el economista, el gerente…). Cortina, A. “La ética de las organizaciones sanitarias”. Gerencia y Políticas de Salud, [S.l.], v. 1, n. 3, dic. 2002. ISSN 1657-7027. Accesible en (verificado Marzo 2016)http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/2858/2071>.
[3]Lozano, J.M. Ética y empresa; Madrid: Trotta, 1999, pp. 11.
[4]Hernando, P.,  “La ética en los servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual grave ¿Por qué y cómo? Los comités y códigos de ética”. En: La ética en los servicios de atención a las personas con discapacidad. Quaderns de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, nº 21. Accesible en: (verificado en Marzo de 2016) https://www.fundaciogrifols.org/documents/4662337/4689275/cuaderno21.pdf/c7f2fe9e-bc33-4b89-b6fc-2cd5f1a80c7c
[5]Judt, T. Algo va mal; Trad. Belén Urrutia, Madrid: Taurus, 2010. Edición electrónica. Capítulo “Confianza, Comunidad y Fines Comunes”.
[6]Wagensberg, J. Si la naturaleza es la respuesta, ¿cuál era la pregunta; Barcelona: Tusquets, 2002, pp. 75.
[7]Judt, T. Algo va mal; Trad. Belén Urrutia, Madrid: Taurus, 2010.Edición electrónica .Capítulo “Confianza, Comunidad y Fines Comunes.
[8]Simón P. (Ed.) Ética de las organizaciones sanitarias; Madrid: Triacastela, 2005, pp. 45.
[9]Camps, V. Una vida de calidad; Barcelona: Ares y Mares, 2001, pp. 150.
[10]Hernando, P., “La ética en los servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual grave ¿Por qué y cómo? Los comités y códigos de ética”. En La ética en los servicios de atención a las personas con discapacidad. Quaderns de la Fundació Víctor Grífols i Lucas nº 21. Accesible en: (verificado en Marzo de 2016) https://www.fundaciogrifols.org/documents/4662337/4689275/cuaderno21.pdf/c7f2fe9e-bc33-4b89-b6fc-2cd5f1a80c7c
[11]Joint Commission for Accreditation of Healthcare Organizations. Manual de Acreditación para Hospitales 1996: SG Editores-Fundación Avedis Donabedian, Barcelona,1995.
[12]Simón P. (Ed) Ética de las Organizaciones Sanitarias. Nuevos Modelos de Calidad; Madrid: Triacastela, 2005.
[13]Simón P. (Ed) Ética de las Organizaciones Sanitarias. Nuevos Modelos de Calidad; Madrid: Triacastela, 2005.
[14]Hasting's Center. Los fines de la medicina. Accesible en (verficado Abril 2016) https://www.fundaciogrifols.org/es/web/fundacio/-/11-los-fines-de-la-medicina-the-goals-of-medicine-
[15] Delval J., Enesco I. Hacer reforma. Moral, Desarrollo y Educación.. Madrid : Anaya, 1994. P. 129.
[16]Cortina A. Hasta un pueblo de demonios. Ética pública y sociedad; Madrid: Taurus, 1998, pp. 129.[
17]
Hernando, P., “L'atenció centrada en el pacient : moda o actualitat”. Butlletí del Comitè de Bioètica de Catalunya. Febrer de 2015. Accesible en (Verificado Marzo 2016) http://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2015/02/05-latenció-centrada-en-el-pacient.pdf
[18]Institute of Medicine (IOM). 2001. Crossing the Quality Chasm. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century, National Academy Washington, D.C, 2001. Accesible en (Verificado Abril 2016) http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2001/Crossing-the-Quality-Chasm/Quality%20Chasm%202001%20%20report%20brief.pdf. 
[19]Balint M. The Doctor, the Patient and the illness, International Universities Press. Churchill Livingston, 1957
[20]Rogers, C., Psicoterapia centrada en el cliente; Madrid: Paidós Ibérica, 1981.
[21]Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977;196(4286):129:36.
[22]Sobrino, A. (2003), “Evolución de la relación médico–paciente en los últimos 100 años”, Revista Clínica Electrónica Atención Primaria. Accesible en (verificado Marzo 2016) disponible en http://www.fbjoseplaporte.org/rceap/articulo.php?idnum=4&art=01
[23]Borrell, F., Práctica clínica centrada en el paciente; Madrid: Triacastela, 2011.
[24]Emanuel,E.J., Emanuel, LL., “Cuatro modelos de la relación médico paciente” en Couceiro A. (de). Bioética para Clínicos; Madrid: Triacastela, 1999.
[25]Conferencia de Ronald Epstein en Junio de 2014 en Barcelona “¿Por qué impulsar una atención centrada en la persona?“.
[26]Guyatt G, Montori V, Devereaux PJ, Schu?nemann H, Bhandari M. Patients at the center: in our practice, and in our use of language. ACP J Club. 2004;140(1):A11-A12
[27]Quill TE, Halloway RF. Evidence, Preference, Recomendations. Finding the right balance in Patient Care. NEnglJMed 366:18. 1653-55.
[28]Garton Ash T. Como los médicos pero menos. Accesible en (verificado marzo 2016)  http://elpais.com/elpais/2016/02/09/opinion/1455018996_318219.html
[29]Op. Cit. 29.
[30]Op. Cit. 29.
[31]Accesible en (Verificado en Abril de 2016) http://www.patientsorganizations.org/pchreview 
[32]Gerteis M, Edgman-Levitan S, Daley J, Delbanco TL. Through the patient’s eyes: understanding and promoting patient-centered care.(1993),Jossey-Bass, San Francisco, 1993. 
[33]Accesible en (Verificado en Marzo de 2016) http://www.yearofcare.co.uk/sites/default/files/pdfs/99_Trends_2007_final%5B1%5D.pdf 
[34]Reuben DB, Tinetti ME. Goal-oriented patient care--an alternative health outcomes paradigm. N Engl J Med. 2012;366(9):777-9. 
[35]Wulff HR, Pedersen SA, Rosenberg R. Introducción a la filosofía de la medicina;Madrid: Triacastela, 2002.
[36]Accesible en (Verficado Marzo 2016) http://www.nice.org.uk/guidance/CG138 
[37]Cochrane. Intervenciones para la promoción de un enfoque centrado en el paciente por parte de los profesionales en las consultas clínicas (Revisión Cochrane traducida). Cochrane Database Syst Rev. 2012;12:CD0033267. DPI: 10.1002/14651858.CD003267. 
[38]Vallejo P, Suñol R, Escaramis G, Torrontegui M, Lombarts K, Bañeres J., “Seguridad clínica y orientación al paciente: estudio descriptivo en 113 hospitales españoles y similitudes en otros países europeos”. Rev. Calid. Asist. 2009;24(4):139-4.
[39]Ruiz-Azarola A, Perestelo-Pérez L. Participación ciudadana en salud: formación y toma de decisiones compartida. Informe SESPAS 2012. Gac. Sanit. 2012;26(S):158-61.
[40]Por ejemplo la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, el Forum Español de Pacientes, La universidad de pacientes o la Declaración y compromiso de los pacientes por la seguridad en el Sistema Nacional de Salud. Sin olvidarnos de una figura clave : Albert Jovell.
[41]Por ejemplo en el Plan de Calidad para el sistema Nacional de Salud 2010, el Pla de Salut de Catalunya, el Plan de Calidad del Sistema Sanitario Público de Andalucía 2010-2014 o las Políticas de Salud para Euskadi.
[42]Por ejemplo en el caso de Cataluña, en donde se incluyen estándares como “...comprender las necesidades y expectativas de los pacientes” o muchos otros de los apartados de Ética y Derechos de los pacientes. .” Accesible en (verificado en Marzo 2016) http://www20.gencat.cat/docs/salut/Home/Serveis%20i%20tramits/Acreditacio%20de%20centres%20sanitaris/Concepte_historia_i_procediment/DESTACAT_Documentacio/Documents/Arxius/manual_acreditacio2.pdf. 
[43]Por ejemplo "Blue Tech" de Daimler que es nombre de marketing de los sistemas de reducción de emisiones en los vehículos diesel de esta marca. O las estrategia "Think Blue" de Volkswagen.
[45]Accesible en (verificado en Marzo de 2016) http://www.patientsorganizations.org. 
[47]Accesible en (verificado en marzo 2016) https://www.nice.org.uk/Guidance/CG138
[48]Accesible en (Verificado en Marzo de 2016) http://www.ahrq.gov/workingforquality/nqs/overview.htm
[49]Accesible en (Verificado en Marzo de 2016) http://salutweb.gencat.cat/ca/el_departament/Pla_salut/pla_salut_2016_2020/les-linies-estrategiques/
[50]EL documento del NICE ofrece un cuestionario en este sentido. También existe una propuesta de Planetree.
[51]“Health literacy is a key dimension of Health 2020, the European health policy framework adopted by Mem- ber States in 2012. Health literacy is both a means and an outcome of actions aimed at promoting the empowerment and participation of people in their communities and of people in their health care”. Accesible en (Verificadoen Marzo de 2016)http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0008/190655/e96854.pdf
[52]Simón, P., Barrio I.M., ¿Quién decidirá por mi? Triacastela, Madrid, 2004.
[53]Frampton, S.B., Charmel, P., (Ed) Putting patient first. Best practives in Patient-Centered Care. Jossey-Bass, San Francisco, 2009.
[54]Como señalaba El Pais en esta noticia. Accesible (verificado Marzo 2016) http://elpais.com/diario/1984/09/13/sociedad/463874408_850215.html
[55]Gracia, D. Como arqueros al blanco. Triacastela: Madrid, 2004.
[56]Berwick DM. Era 3 for Medicine and Health Care. JAMA. Published online March 03, 2016. doi:10.1001/jama.2016.1509.
[57]Op. Cit. 59.
[58]Op. Cit., 58.


Cómo citar este artículo: 

Hernando, P., “Atención centrada en el paciente: la responsabilidad de las instituciones”, en Folia Humanística, 2016; 4:15-38 . Doi: http://dox.doi.org/10.30860/0018.


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